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【大師聊傷系列八】造口患者生活品質提升的自我照護攻略

撰文作者

全馨傷口共照網醫療群

【大師聊傷系列八】造口患者生活品質提升的自我照護攻略

你知道有造口也可以到處趴趴走嗎?
什麼!?不只上山還能下水!?
本次直播特別邀請造口病友與專家,分享他們的心路歷程
從手術到康復,從心態調整到生活技巧,讓我們了解他們如何活出自信與美麗!
在這次的大師療傷系列直播中,我們將深入探討與傷口癒合及感染管理有關的重要知識。

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【大師聊傷系列八】造口患者生活品質提升的自我照護攻略

本次邀請到
* 許美玉 花蓮慈濟醫院傷造口護理師 慈濟大學助理教授
以及兩位病友來分享
讓我們一起學習如何面對造口及正確處理和護理造口,保持健康生活!


Ryan :請問美玉老師造口病人為何容易產生造口周圍皮膚損傷 ?

美玉老師 : 

剛好我們在3年前有做一系列的研究 ,發現術後造口術後的病人會產生兩種的一個造口合併症
  1. 跟造口本身有關係的合併症 : 大部分都是在手術後住院期間發生
  2. 跟造口本身有關係的合併症 : 造口周圍皮膚的一個狀況,較容易發生在居家照護的時候
  • 為什麼會發生這個造口周圍皮膚的一個合併症 ? 主要是用錯造口的產品,產生過敏所以導致皮膚的潰爛
  • 另外一個就是造口滲漏的問題 ,造口袋貼不住產生滲漏,然後導致大小便接觸到皮膚所產生的皮膚糜爛


(圖一)
就像在照片(圖二)畫面上看到就是在居家比較容易看到的傷口類型
(圖二)



Ryan : 首先先請造口病友邱先生分享罹病過程及心情

造友邱先生 : 造口的歷程已經6年半,我比較幸運的是我不是癌症,而是所謂的潰瘍性結腸炎也就是U.C.(Ulcerative Colitis)。它是一種自體免疫性的疾病,這個疾病是自己的細胞會攻擊大腸的表面的黏膜,導致整條大腸發炎,那這個病程(U.C.)大概20幾年。
我從22-23歲就發病,一直到48歲才把它切掉,潰瘍性結腸炎的症狀是會一直拉肚子,而且是解血便,嚴重的話一天會拉到20幾次的血便,所以會貧血每天都頭昏,
這個疾病持續20幾年是因為它時好時壞,好的時候就是完全正常,但是必須服用非常大量類固醇來治療。所以導致整個人腫脹(長期服用高劑量類固醇會出現水牛肩、月亮臉的副作用)。
有些朋友可能3年5年沒有碰到,朋友會都會認不出來(外型樣貌改變)。


Ryan : 所以開刀之後第一開始您的那個心情是怎麼樣 ?

造友邱先生 : 解脫了  ! 因為到後期是幾乎要包尿布出門很傷自尊心。我是在臺北馬偕醫院開刀的,主治醫師是許自齊醫師,他看了我大概將近20年,後期就是因為我覺得所有的藥都用了,從最頂尖的生物製劑然後到非常高劑量類固醇,然後許醫師跟我說要不要整條拿掉 ,因為怕可能會有不好的病變而且也嚴重的影響到生活。所以就決定它拿掉,我是整條大腸拿掉,所以我是做小腸的造口。


Ryan : 邱先生這段經歷當中給你最大的支持是從哪裡來?

造友邱先生 :當然是家人是最大的支持,如果各位有一些信仰的話也是不錯,在治療的過程之中配合醫師的治療方向、再跟家人這邊的支持加上信仰,調適的很好。
反而因為開了造口,讓生活變得更正常更有品質,因為還沒開造口前,大概6年多,每次出門都需要包尿布很不方便。現在也都可以到處走走,不久前才出國玩一個月,回來沒多久。



(邱先生分享)

Janet : 請造口病友陳女士分享罹病過程及心情

造友程女士 : 我是在2021年發現自己有直腸腫瘤 ,所以造口歷程是2年多到3年。那時候是上班上到一半去上廁所,然後發現說怎麼一缸子(馬桶)模糊的血塊,去新店慈濟醫院就診。
才發現是直腸有腫瘤,醫生講說要先做放療28次,然後開刀做一個造口,接著才繼續做化療 。因為它(腫瘤)的位置太接近肛門口,而且旁邊還有一些病變,所以醫生就建議說要做永久性的人工造口。在化療期間真的很痛苦總共要做12次,到第七次的時候真的覺得撐不過來了,一度想放棄,可是最後還是咬牙繼續把它做完。在這中間又因為心律不整做了一次那個冷凍血管術,所以心情就是從鬼門關走回來一樣。開刀後一開始造口這個部分也不想跟自己的家人、朋友講,但我覺得就是因為沒有把心事跟朋友、親友說,所以壓力過大還得了一次突發性的耳聾。



Janet :  程女士在接受造口手術後如何進行自我調適?

造友程女士 : 其實我自從手術之後呢,其實心裡頭的情緒很複雜,一直走不出來。術後認識了造口護理師,很有耐心的教導造口的護理及造口袋的使用方法,一段時間後慢慢的把心裡的郁悶向她們傾瀉,讓我的情緒有了出口,再靠著家人一直陪伴跟鼓勵,還有造口廠商的業務陳小姐、造口廠商的護理師電話的關心及心理上的支持,才慢慢這樣子走過來的。
我從一開始不能夠接受到現在把造口當作是自己的孩子,我會每天跟它說話、溝通,我真的覺得這招還蠻有效果的。
建議大家可以把它(造口)變成是自己能夠接受的樣子、把它當自己的孩子一樣看待。
現在的生活作息、各方面都還算正常但是還是會有一些困擾的地方,比方說我的造口的會因為水份喝得不夠多,然後導致糞便會比較乾、會卡袋子下不去,這個問題就是比較困擾我。




Ryan : 邱先生分享避免造口滲漏的技巧

造友邱先生 : 我的運動的習慣已經維持6年多了,倒是沒有出現造口滲漏的問題,但是我一定會做好基本的防護。我的基本防護就是墊片,我會墊2層然後再把造口底座放上去再加上腰帶固定。
基本上我是沒有因為運動導致滲漏的問題,我會出現造口滲漏的原因反而是因為自己不忌口,因為我是小腸造口,晚上睡前絕對不能吃一些會發酵(產氣)的東西。
我每次滲漏都是因為吃的比較多、吃了會發酵的食物,然後就會產氣,最後幾乎都是爆開,最近爆的時候是7月 8月初,因為在睡前吃了半顆釋迦,半顆而已,結果隔天早上就漏了,屢試不爽。

Ryan :我們在事前有收集到邱先生的影片,有一個影片我們看到的時候都嚇一跳 ,因為是邱先生在泡spa ! ! !


造友邱先生 : 各位知道 我們因為有造口的關係,所以其實洗澡看個人的照口的型號。有的人是選擇日拋,日拋是可以每天洗的。因為我選擇的是周拋(7天更換一次),我自己給它命名叫週拋。平常大概只能做簡單的擦澡,所以我就是每個禮拜要換掉的那一天一定會做一次全身性的spa泡澡。


Ryan : 邱先生分享如何避免因為更換造口底座造成滲漏導致的皮膚損傷

造友邱先生 : 因為每個病友多多少少會有一些贅肉,所以必須去尋找適合的產品來把皮膚撐平,從醫療用黏土、造口粉都試過,大概花了三個月嘗試後覺得使用墊片是最合適的,
會選擇墊片主要是因為它還有保護造口周圍的皮膚的功用。選擇墊片以及合適的造口型號,還有適合自己的工具,這樣就可以避免在更換造口底座的時候造成滲漏跟皮膚損傷的問題。



Janet :  程女士分享更換造口袋的照護特別經驗

造友程女士 : 除了會跟造口說話,平常外出的時候一定會帶上造口粉跟拋棄式的便帶,因為我覺得造口粉可以增加固定還可以保護皮膚 。比較困擾的經驗是如果水分喝得比較少,排泄物就會比較乾(大腸造口的糞便較乾),糞便不容易滑落至造口袋中,就會卡在上面 。

Janet :  程女士分享在照顧造口時遇到糞便太乾不容易滑落至造口袋的問題如何解決?

造友程女士 : 就是造口廠商研發了一個新產品叫做除臭潤滑噴霧,然後這個東西把它噴灑放去的話,可以幫助那個糞便順利滑落袋子裡面,而且讓造口袋裡味道很好聞,像是木質調的香水味,不會跟以前一樣打開造口袋就聞到不好的味道。


Ryan :請問美玉老師如何改善造口排泄物不容易滑入造口袋的問題

美玉老師 : 剛剛提到就是陳女士有提到糞便會卡在洞口上面不易排到袋子裡面
其實我們常常會是因為以下幾種情況
  • 造口是不是過低,高度不夠或者是凹陷型的
這時候就要去請造口護理師再重新評估是不是應該要改變造口底座,譬如說我們可能用墊高片把它拖出來,他的造口可以凸在腹部壁上面,糞便才容易掉到袋子裡
  • 袋口周圍積太多糞便
如果它是用雙片式,可以把它拆開來然後做清潔
  • 糞便太乾
可以用藉由產品輔助,來讓袋子潤滑讓糞便比較容易掉到袋子裡面去,以前也有人會使用沙拉油來潤滑造口袋
只要是可以解決你造口的問題,它對你而言就是好方法。
那可是也不見得是適用每個人,所以自己可能要去嘗試看看,找出自己最適合的方法是那最重要,也可以去諮詢專業,像陳女士提到她有去諮詢一些專業知識的協助,我覺得這個非常重要的



Ryan : 請問美玉老師如何減少在更換造口袋時所產生的異味

美玉老師 : 我們造口就是我們跟正常人肛門一樣,一般人通常在吃很多肉類的時候,解出的糞便會比較臭,要解決臭味的問題
  • 第一個要內在調控
就是可以用飲食來改善那飲食的話,例如產氣的食物少吃或者選擇適當的時間吃,譬如說你今天要外出就儘量減少產氣的食物
那另外可以吃什麼?
我們腸道控制需要有益生菌,所以可以吃乳酸類的食物,去調整你的腸道的菌種,再來就是要多喝水
再來我們要細嚼慢嚥,因為希望食物被消化液消化,會降低它的味道的形成,這些就是內在調控


  • 第二個是外在調控
我們可以選擇有活性碳的除臭便袋(造口袋),它可以藉由活性碳的除臭效果然後把味道降低 
還有剛剛陳女士提到的除臭潤滑的噴劑,它除了潤滑也有除臭的效果
那有一種是凝膠式的除臭劑,那它比較適合水分比較多的糞便,譬如說小腸造口出來的糞便通常水分較多就很適合使用凝膠式的除臭劑解決這個問題。
現在市面上有很多做成小包裝的,直接放到袋子,都可以選用。


Janet : 程女士分享在夏天更換造口袋時遇到的困擾及解決方式

造友程女士 : 現在最困擾的兩個問題是糞便卡住無法滑落袋子和打開造口就會有一股異味,有這些可能也跟現在是夏天有關,夏天太熱水喝太少所以糞便太乾很容易卡在袋口,而且每次打開就有糞便的味道,雖然是我自己一個人聞得到而已但是還是覺得不舒服,最近我發現造口廠商有新出一款潤滑噴劑,噴一些在袋子裡面它不僅可以消除臭臭的味道還可以幫助糞便很輕鬆的滑落在袋子,現在打開造口都沒有糞便的味道反而是有木質調的香味,這兩個困擾很久的問題就一次被解決了,真的覺得太厲害、非常滿意。所以我現在目前是在使用這個產品解決這兩個困擾。

Janet : 這個產品您是怎麼操作的呢?

造友程女士 : 先把這個袋子打開,然後再使用的時候呢這個要先搖搖,然後在袋口噴三下之後你就稍微把它搓一搓讓它可以滑落就像人家在用那個嬰兒油一樣
我聽說沒有發明這個產品之前他們都是用嬰兒油潤滑袋子,但我自己本身是沒使用過。
因為我覺得它的味道很像我以前在撒香水那種感覺,但是後來因為造口的關係怕兩個味道起衝突,所以都不敢使用香水了
那現在噴上這個之後我自己聞到的也是像香水,那種感覺真的很棒,而且還可以解決我糞便卡在袋口的問題,所以我覺得這個產品實在是太好



Ryan :請問美玉老師如果說我們想要因為活性碳的便袋可以除臭的,那可能有一些民眾可能會說那我就給他用久一點這樣子會有什麼影響 ?


美玉老師 : 造口袋跟敷料一樣有使用的期限,那如果你不更換的話,隨著時間久了它有一些功能可能就會有消退的情況,譬如說有可能防沾黏的一個功效就會消失、除臭的效果消失。
所以在更換便袋的時候,我們儘量照著仿單建議的天數去做更換,這是會比較安全的。譬如說像邱先生剛剛有講他是七天更換,大部分都是七天會比較常見最長的天數。
那小腸造口的話,有可能有些人他需要頻繁更換,他可能三到五邊就必須要更換一次,因為糞便水分比較多的關係。
那如果是大腸造口,大概五到七天更換一次。只要造口底座沒有常常浸溼的話,它功效都還是ok,但是隨著你清洗的次數太過於頻繁的話,就會比較容易有失效的問題。
畢竟在國外他們發明這個就是拋棄式的,他們大概就是2-3天就會做替換,國人因為使用上的習慣性,可能就會希望可以用久一點,可是用久一點可能就會遇到剛剛那幾種狀
況,我們所以我們現在就要評估說你想要跟味道相處久一點呢?還是說你需要改善生活品質?就要去做一些抉擇



Ryan :請問美玉老師造口袋中袋能否解決異味的問題 ? 

美玉老師 : 大部分都是照顧者會想要用這個方法去避味道,那其實我們講重新再來思考一個問題,如果你想要隔絕的臭味,所以使用造口袋再加上耐熱袋,你可以調適的很好,而且你覺得這個方法不錯,它就是一個好方法。可是如果你使用的期間,你覺得還是沒有辦法解決的話,我想你就要應該要更換方式而不是照著這個方式一直傻傻做下去。
請記得不是每一種方法都適合每個人,就像跟陳女士跟邱先生一樣,他們各自有他們跟造口共同生活的方式,去處理他的造口的問題。所以你可以聽聽別人的意見,然後試試看如果真的不適合的話,我還是一句話你可能就是要去請教專業的專家,找到適合自己最合適的方式,因為每個造口都是獨一無二的。



Ryan :美玉老師示範如何解決異味問題

美玉老師 : 其實剛剛陳女士已經有做示範,剛剛是示範一開始的時候,要裝便帶的時候從洞口這邊噴。
如果你今天不是用兩段式的沒辦法打開來,那你可以從下面噴(造口袋出口),先把造口裡排泄物清乾淨,在把造口袋出口擦乾之後再噴,這樣也是一個可以解決異味的一個方式。



Ryan : 邱先生分享如何帶著造口袋做運動的小技巧

造友邱先生 : 做完造口後半年,又發現又得了一個多發性神經炎,也是一個罕見的疾病,所以在臺大醫院躺了一個月,那時候肌肉幾乎都萎縮了,非常虛弱。
所以之後就開始趕快拼命的做運動復健,發現人只要活著就是要動,而且也覺得年紀到了,必須注重肌耐力。所以平常除了快走訓練之外還會加強肌肉的訓練,因為我們有造口,所以有些人就覺得去健身房很不方便。
這裡提供很一些很基本的運動,例如快走、深蹲、仰臥起坐,這些運動就可以在家裡做自己做。剛開始做深蹲可以不用拿啞鈴,我是因為想加重量,增加肌耐力,所以才加上啞鈴,啞鈴的重量可以自己調配。初學的話不需要拿啞鈴,然後持續做接著再慢慢地增加你的次數還有時間 。平常我如果沒有拿啞鈴的會做深蹲50下,那另外一個運動就是仰臥起坐,我都會接連著做。如果各位病友剛嘗試的話,建議可以量力而為、循序漸進 。




Ryan :請問美玉老師造口患者需要訓練核心肌群嗎 ? 該怎麼做 ?

美玉老師 : 這個議題在這12年很熱門,剛好國外已經開始有研究,術後開始有做腹部的核心肌群的訓練者之後產生合併症,譬如說疝氣,運動對他有沒有改善?目前看起來研究是有趨向於正向的一個情況
所以現在國外發展了一套術後病人的一個核心運動的一個訓練計畫,然後導入臨床造口病人的照護的介入方案,它分三個階段。
那這個三個階段適不適合什麼時候開始做?請你一定要先問過你的主治醫師或是物理治療師,先來評估你的目前的狀況,每個人的情況都不一樣,等到確定你可以做這些運動的時候,我們再開始進行。
首先第一個階段通常是在訓練我們的姿勢,在正常姿勢底下去做運動。所以你必須要先訓練你的呼吸,因為呼吸對核心肌群的訓練是非常重要,你呼吸做得好就在訓練核心肌群了
所以核心肌群最重要是呼吸,在第一階段的話強調你的姿勢要到位、很緩和的運動,譬如做骨盆底肌的一個運動、大腿做緩和的運動、搭配呼吸的運動還有一系列是下床活動的訓練...等等
如果有興趣的話可以請教一些專業的人員。
那接下來等到他比較訓練okay、造口剛術後完也比較穩定了,就會進入第二階通常是持續的核心訓練,那這個持續核心訓練呢,一樣是在訓練我們的腹部的核心肌群,像我們這個常做的橋式
6到8週後很穩定了,那我們可能會進入第三階段,第三階段就是強化,所以做的動作會比第二階段再更難一點,一樣是在強化核心肌群
所以這些運動是有階段性的不是說你想做什麼運動就做什麼運動。
那我相信不只造口的病人需要做,這個是剛剛邱先生有講到隨著年紀增長,容易有肌少症所以也要做這個核心肌群的運動。






更換造口袋的詳細步驟看這邊